ライソゾーム病の伝え方・患者会 | ライソゾーム病の伝え方を医師に聞く

インタビュー第 5 弾

医誠会国際総合病院難病医療推進センター酒井規夫先生成田綾先生

「伝えたい」がきっと伝わる

ライソゾーム病患者さんのコミュニケーションについて医師からアドバイス

患者さんが自身の病気と向き合い、不安や悩みを解消していくうえで重要な役割を果たしているのが、
人との接触による「治療中のコミュニケーション」です。

特に、ライソゾーム病など幼少の頃から長期的な治療を必要とする先天性疾患を抱えている患者さんにとって、
専門医や自分と同じ病気と闘っている仲間と繋がることは非常に有益で、精神的な支柱としても機能する大切なものとなっています。

今回の記事では、専門医の目線から見た「患者さんのコミュニケーション」について、
医療法人医誠会国際総合病院難病医療推進センターの酒井規夫（さかいのりお）先生と成田綾（なりたあや）先生のお二人にお話しいただきました。

その他、身体の機能の退行による嚥下障害に対する支持療法に関することや、安全に食事を摂る方法や栄養食について等、日常生活のケアに関する話題に興味を持っている方も多く、それについての話を聞きたいと言われる機会もよくあるそうです。

また、患者さん同士やご家族同士などで交流を持てるのも大きなメリットとなっており、治療中の悩みの解決方法をはじめ、利用してみて良かった食品や器具の話題などの情報を積極的に交換し、横のつながりを広げている方も多いと言います。

ただ、中には大勢の人の中で質問しにくいという方や、現地に足を運ぶのが難しい方、
実際に同じ病気を抱える先輩に会うことで「子どもが将来このような状態になるのかと知ってしまうのが怖い」という方も中にはいらっしゃるため、最近はネットで質問を受け付ける機会を設けたり、大勢ではなく一対一で話せるピアカウンセリングの機会を設けたり、場合によってはオンラインミーティングを実施する等といった工夫を行い、様々な事情の方が参加しやすい体制を整えているそうです。