財団運営サイト「かんしん広場」の無料会員登録をしていただくと、ライソゾーム病に関する更新情報のほか、医療費助成や社会保障制度、医師インタビュー、関連コラム、アンケート結果、関連イベントなど、患者さん・ご家族に役立つ情報を受け取りやすくなります。

病気や関心のあるテーマを登録できるため、ご自身に関係のある情報を確認しやすくなります。

会員登録後に受け取れる情報や、利用できる内容については、かんしん広場内のページでご紹介しています。

登録前に内容を確認したい方は、ぜひご覧ください。

▶ 会員登録でできることを見る

会員登録をご希望の方は、下記バナーよりお進みください。

登録は、一般財団法人日本患者支援財団が運営する「かんしん広場」の会員登録ページで行います。

ライソゾーム病は、診断後も治療、医療費、日常生活、学校・仕事、福祉制度など、さまざまな情報を継続して確認することが大切です。

かんしん広場の会員登録をしていただくことで、ライソゾーム病広場の情報だけでなく、患者さん・ご家族に関わる制度や暮らしの情報を受け取りやすくなります。

1. 医療費助成や社会保障制度の情報を確認しやすくなります

指定難病の医療費助成制度、高額療養費制度、障害福祉サービス、医療費控除など、治療や生活に関わる制度情報を確認しやすくなります。

「どの制度が使えるのか分からない」「申請のタイミングを知りたい」「家族として何を確認すればよいか知りたい」といったときに、必要な情報を探すきっかけとしてご活用いただけます。

2. ライソゾーム病に関する更新情報を受け取れます

ファブリー病、ゴーシェ病、ポンペ病、ムコ多糖症など、ライソゾーム病に関連する情報や新着コンテンツを受け取ることができます。

新しい記事やインタビュー、関連するお知らせなどを見逃しにくくなります。

3. 医師インタビューや関連コンテンツを確認できます

医療関係者へのインタビューや、患者さん・ご家族に役立つコラムを通じて、病気や治療、日常生活について知るきっかけになります。

専門的な情報を、患者さん・ご家族にも分かりやすい形でお届けしていきます。

4. アンケートや患者さんの声に参加できます

今後、患者さん・ご家族の困りごとや、医師に聞いてみたいことなどをアンケート形式で募集していく予定です。

いただいた声は、今後の情報発信やコンテンツ制作の参考にさせていただきます。

• ライソゾーム病に関する情報を継続して確認したい方
• 医療費助成や社会保障制度について知りたい方
• ファブリー病、ゴーシェ病、ポンペ病、ムコ多糖症などの情報を受け取りたい方
• 医師インタビューや関連コラムを読みたい方
• 患者さん・ご家族向けのアンケートや新着情報を確認したい方
• ご家族の治療や暮らしを支えるために、必要な情報を整理しておきたい方

Q. 会員登録は無料ですか？

A. はい、無料でご登録いただけます。

Q. ライソゾーム病の患者本人でなくても登録できますか？

A. はい。患者さんご本人だけでなく、ご家族や支援者の方にもご利用いただけます。

Q. 登録すると何ができますか？

A. 関心のある疾患やテーマに合わせて、社会保障制度、医師インタビュー、関連コラム、新着情報などを確認しやすくなります。今後、アンケートや患者さん・ご家族の声をもとにした情報発信も行っていく予定です。

Q. なぜ「かんしん広場」の会員登録ページへ移動するのですか？

A. ライソゾーム病広場は、一般財団法人日本患者支援財団が運営する「かんしん広場」と連携して情報発信を行っています。会員登録は、かんしん広場の会員登録ページで行います。

Q. 登録するとメールが届きますか？

A. 新着情報や関連コンテンツ、アンケートなどのご案内をお送りする場合があります。患者さん・ご家族に役立つ情報をお届けできるよう、内容を検討して発信していきます。

Q. どのような情報が受け取れますか？

A. ライソゾーム病に関する情報のほか、医療費助成や社会保障制度、医師インタビュー、関連イベント、患者さん・ご家族向けのアンケートなどの情報をお届けしていく予定です。