インタビュー | ライソゾーム病広場

インタビュー

医療従事者や患者さん・ご家族の声を通じて、

ライソゾーム病の診療、治療、日常生活、情報収集について知ることができます。

医療従事者へのインタビュー

【ライソゾーム病】

名古屋セントラル病院/ ライソゾーム病センター長坪井一哉先生

坪井先生に、ライソゾーム病の診療・治療と、患者さんを支える取り組みを伺いました。

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【ライソゾーム病】

医誠会国際総合病院/ 副センター長・小児科部長酒井規夫先生・成田　綾先生

酒井先生・成田先生に、ライソゾーム病患者さんの食事や栄養について伺いました。

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【ライソゾーム病】

聖マリアンナ医科大学大学病院/ 遺伝診療部部長右田王介先生

右田先生に、ライソゾーム病の検査や遺伝診療の役割について伺いました。

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【ファブリー病】

東京慈恵会医科大学附属病院/ 小児科診療医長小林正久先生

小林先生に、ファブリー病の診断から治療、スクリーニング検査について伺いました。

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【ライソゾーム病】

岡山医療センター/ 医長古城真秀子先生

古城先生に、小児期のライソゾーム病診療と、早期発見の大切さについて伺いました。

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【ライソゾーム病】

医誠会国際総合病院/ 副センター長・小児科部長酒井規夫先生・成田　綾先生

酒井先生・成田先生に、病気の伝え方や患者会とのつながりについて伺いました。

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【ライソゾーム病】

順天堂大学大学院医学研究科/ 教授村山圭先生

村山先生に、先天代謝異常症の診療・研究と医療連携について伺いました。

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患者さんとご家族へのインタビュー

日本ゴーシェ病の会ご家族2名

ゴーシェ病と向き合う家族の歩み

ゴーシェ病のお子さんを持つご家族2名にインタビュー。診断までに感じた初期症状や違和感、早期診断の重要性、治療開始後の変化、患者会とのつながりについてお話を伺いました。

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ライソゾーム病当事者丸山聡さん

シアリドーシスと歩む丸山聡さんのこれまで

14歳頃から始まった身体の変化、シアリドーシスの診断、そしてモデル活動へ。ライソゾーム病当事者・丸山聡さんの歩みを紹介します。

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ムコ多糖症Ⅱ型はやとくんご家族

はやとくんとご家族が歩んできた道のり

ムコ多糖症Ⅱ型と診断されたはやとくん。幼い頃の「気になること」から診断までの道のり、その後の治療や学校生活について、ご家族に伺いました。

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