病気について
ライソゾーム病とはどんな病気ですか？
指定難病に登録されている病気で、遺伝子の異常により細胞内のリサイクルがうまくいかず様々な症状が現れる病気です。
これまで、およそ60種類の疾患が存在することがわかっています。
ライソゾーム病と思われる症状があります。どうしたらいいですか？
まずは医師に相談することを推奨しています。難病情報センターに各都道府県の難病指定医情報が掲載されています。
難病情報センター＞＞ （外部サイトへ移動します）
ライソゾーム病広場について
ライソゾーム病広場とは何ですか？
ライソゾーム病に関する情報案内・発信、アンケートを活用して患者さんと医師、患者会、関連組織を繋ぐことを目指している場所です。
これから医師のインタビューや会員限定にアンケートの配信などを行っていきます。
ライソゾーム病広場の使い方を教えてください。
ライソゾーム病広場では、以下のようなことが可能です。
- 各疾患ページ（「ライソゾーム病」「ファブリー病」など）には、情報の道しるべとして疾患に関する情報をまとめて紹介していきます。
疾患の情報などを調べたい際にご活用ください。 - 疾患情報のページには、各疾患の詳細が記載されています。
症状なども記載していますので、当てはまる項目がある場合は、一度医師へご相談を推奨いたします。 - 今後、ライソゾーム病広場では、医師へのインタビューやコラム、関係団体の情報なども発信していく予定です。
最新のコンテンツについては、だれでもこのサイトから閲覧することが可能です。
（過去の掲載をご覧になりたい方は、会員登録が必要です。会員登録については、以下で回答しています。） - 会員登録をされた方には、アンケートを配信していく予定です。
会員の皆様には、アンケートの回答を集計したコンテンツを閲覧いただけます。
自分が患者でなくとも、このサイトを利用できますか？
どなたでもライソゾーム病広場を閲覧いただけます。
患者さんとそのご家族以外で、会員登録をご希望の方は、意見箱もしくは日本患者支援財団までお問い合わせください。
ライソゾーム病広場の意見箱とはなんですか？
意見箱は、ライソゾーム病広場を閲覧している方々からご意見をいただくためのフォームになっています。
ライソゾーム病広場のご意見ご要望、閲覧してみたいコンテンツの希望などお気軽にお送りください。
（ご意見ご要望、お問い合わせに関する回答を約束するものではありません）
会員登録について
会員登録でできることは？
無料会員登録をすると、患者さん・ご家族に役立つ情報や機能を利用しやすくなります。
- ライソゾーム病に関する情報を確認しやすくなります
ファブリー病、ゴーシェ病、ポンペ病、ムコ多糖症など、関連する情報や新着コンテンツを確認できます。
- 医療費助成や社会保障制度の情報を確認できます
指定難病の医療費助成制度、高額療養費制度、障害福祉サービスなど、治療や生活に関わる制度情報を確認しやすくなります。
- 医師インタビューや関連コラムを読むことができます
病気や治療、日常生活に関する情報を、患者さん・ご家族にもわかりやすい形で確認できます。
- 体調や症状の記録機能を利用できます
体調の変化や診察時に伝えたいことを整理するための機能を利用できます。
- 新着情報やアンケートのお知らせを受け取れます
関連する記事、イベント、アンケートなどの情報を受け取りやすくなります。
会員登録で利用できる内容については、かんしん広場の「会員登録でできること」ページでもご紹介しています。
会員登録は無料ですか？
はい。無料でご登録いただけます。
会員登録の対象はありますか？
原則、患者さんご本人、もしくは患者さんのご家族を推奨しています。
もし医療関係者様、そのほかの関係者様で登録をご希望の方がいらっしゃいましたら、意見箱もしくは日本患者支援財団までお問い合わせください。
会員登録はどこからできますか？
社会保障制度について
ライソゾーム病と診断された方へ
医療費助成制度、高額療養費制度、医療費控除など、使える可能性のある制度をまとめています。
会員登録すると、制度に関する更新情報やチェックリストを受け取れます。
詳細は、「社会保障制度」の各関連サイトからご覧ください。
運営について
このポータルサイトを運営しているのは誰ですか？
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