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ライソゾーム病広場では、医師のインタビューやコラムなど、患者さんの役立つ情報を発信していきます。
たくさんの方にご利用いただき、患者さん同士、また医師に聞いてみたいことをアンケート形式で募集してきます。ぜひ、ご期待ください。
各疾患の役立つ情報をまとめて掲載しています
2025/10/21 新薬・治験情報まとめに「ファブリー病薬、海外9か国へ展開」の記事を掲載しました。
2025/10/21 新薬・治験情報まとめに「ムコ多糖症II型（MPS II）新治療で改善可能性」の記事を掲載しました。
2025/10/21 新薬・治験情報まとめに「ムコ多糖症IIIB型治療薬「JR-446」が希少疾病用医薬品に指定｜厚労省がオーファンドラッグ認定」の記事を掲載しました。
2025/10/21 お役立ち情報に「ファブリー病の新たな遺伝子治療薬、臨床試験で腎機能改善効果を確認」の記事を掲載しました。
2025/09/22 お役立ち情報に「9月22日は「ライソゾーム病の日」」の記事を掲載しました。
2025/09/16 お役立ち情報に「ポンペ病対象の新規併用療法の承認を取得」の記事を掲載しました。
2025/08/20 インタビュー第6弾 を更新しました。
2025/07/28 インタビュー第5弾 を更新しました。
2025/07/08 インタビュー第4弾 を更新しました。
各疾患をもつお子さんやそのご家族が日々感じること、
成長や生活の中での工夫、支援のポイントなどを
分かりやすく紹介しています。
医療や教育、家庭の視点を交えながら、子どもたちが健やかに
自分らしく過ごせるようサポートするヒントをお届けします。
ライソソーム病の新薬や最新の治験情報をはじめ、
日常生活や症状理解に役立つ情報を、分かりやすくお届けします。
このサイトは、一般財団法人日本患者支援財団が運営しています。
ご不明な点は、日本患者支援財団までお知らせください。
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