ムコ多糖症Ⅱ型は、症状や経過に個人差がある病気です。

幼い頃のヘルニアや言葉の発達、肘の伸びにくさ。

一つひとつの「気になること」は、すぐに病気とは結びつきませんでした。

今回は、ムコ多糖症Ⅱ型と診断されたはやとくんのご家族に、

診断までの道のり、治療や学校生活、視力をほぼ失った後の暮らし、
情報収集やSNSでの発信について伺いました。

「病気が分かったあと、どうやって治療を選んだのか」

「学校ではどんな工夫をしているのか」

「同じ病気の家族と、どのようにつながっているのか」。

はやとくんとご家族が、その時々で考え、選び、工夫してきた経験を3回に分けて紹介します。

【第1回】診断までの道のり――「どうしてだろう」が少しずつ積み重なって

1．今のはやとくんは、音楽と一緒に過ごしている

2．最初の出来事は、1歳半頃のヘルニアでした

3．3歳頃、言葉の発達が気になり始めた

4．「肘が伸びない」ことは気になっていた。でも、原因は分からなかった

5．風邪がきっかけで、検査への道が開いた 🔏

6．「ムコ多糖症って何？」病名を知らなかった父と、検索していた母 🔏

【第2回】治療と日常生活――治療を受けながら、学校で暮らす

1．診断の次に始まったのは、「どの治療を選ぶか」という時間

2．点滴の日は、病院へ行って終わりではない

3．学校に病気を伝えるとき、「病名」だけでは足りなかった 🔏

4．8歳頃、心臓の状態についても変化が分かった 🔏

5．視力をほぼ失って、家の中の「当たり前」が変わった 🔏

6．今のはやとくんに合わせて、学校も方法を探している 🔏

7．できなくなったことだけではなく、「楽しめること」も探している 🔏

【第3回】情報収集・SNS・これから――「情報がない」から、自分たちの経験を伝える

1．診断後、検索しても「知りたい答え」が見つからなかった

2．「将来どうなるか」を知りたい。でも、年上の患者さんの情報が少ない

3．制度はあっても、「どう使うのか」まで自動的に分かるわけではない

4．Instagramを始めたのは、「自分たちの経験も残したい」と思ったから

5．SNSの向こう側に、同じ病気の家族がいた 🔏

6．国内だけではなく、海外の家族ともつながった 🔏

7．情報発信で大切にしているのは、「推測しない」こと 🔏

8．「今の時間」を大切にしながら、これからを考える 🔏

9．診断直後の家族へ。「今なら、以前とは違う道もある」 🔏

▼ムコ多糖症Ⅱ型 はやとくんのSNS

https://www.instagram.com/8810ayaka/

インタビュー・作成
一般財団法人 日本患者支援財団 運営事務局