ムコ多糖症2型はやとくんご家族インタビュー

診断、治療、学校生活、情報発信はやとくんとご家族が歩んできた道のり

ムコ多糖症Ⅱ型は、症状や経過に個人差がある病気です。

幼い頃のヘルニアや言葉の発達、肘の伸びにくさ。

一つひとつの「気になること」は、すぐに病気とは結びつきませんでした。

今回は、ムコ多糖症Ⅱ型と診断されたはやとくんのご家族に、

診断までの道のり、治療や学校生活、視力をほぼ失った後の暮らし、
情報収集やSNSでの発信について伺いました。

「病気が分かったあと、どうやって治療を選んだのか」

「学校ではどんな工夫をしているのか」

「同じ病気の家族と、どのようにつながっているのか」。

はやとくんとご家族が、その時々で考え、選び、工夫してきた経験を3回に分けて紹介します。

【第1回】診断までの道のり――「どうしてだろう」が少しずつ積み重なって

1．今のはやとくんは、音楽と一緒に過ごしている

2．最初の出来事は、1歳半頃のヘルニアでした

3．3歳頃、言葉の発達が気になり始めた

4．「肘が伸びない」ことは気になっていた。でも、原因は分からなかった

5．風邪がきっかけで、検査への道が開いた 🔏

6．「ムコ多糖症って何？」病名を知らなかった父と、検索していた母 🔏

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インタビュー・作成
一般財団法人日本患者支援財団運営事務局